科普时报记者 项铮

数据显示，我国约有450万干燥综合征患者，他们的眼睛常年像进了沙子，喝再多水也解不了渴，难过到极致也流不出一滴眼泪……这不是单纯的身体缺水，而是发生在身体里的“慢性干旱”。

7月23日是世界干燥日。当天在上海召开的第二届中国干燥综合征患者大会发布了干燥综合征患者疾病负担调研数据，覆盖了全球8个国家的1155位患者，呈现了这一“隐形慢病”给患者带来的身体、心理、生活全方位的沉重负担。

专家介绍，干燥综合征是风湿免疫科第二大高发自身免疫病，高发人群为40-50岁中年女性。疾病本质是免疫系统紊乱失控，持续攻击全身分泌体液的腺体，随血液循环损伤全身脏器，属于进展性慢性炎症疾病。

此次发布的干燥综合征患者疾病负担调研显示，干燥症患者除口干、眼干外，至少伴随一种全身多器官系统损伤，肌肉骨骼、神经、肠胃、肺部、淋巴系统都可能受到牵连。其中，患者最难以忍受的三大症状为持续性乏力、长期疲惫、关节僵硬酸痛；近四成患者饱受“脑雾”困扰，反应迟钝和记忆力下降对日常工作和生活效率产生显著影响。我国患者面临的身体、职场和心理困境同样突出，睡眠问题更是患者的一大痛点。漫长求医路也进一步加重了患者负担，多数患者从首次出现不适到最终确诊，平均耗时五年，辗转多个科室才得以明确诊断，极易错过早期干预黄金期，造成不可逆损伤。

干燥症的治疗同样面临困境。传统药物只能缓解表面干燥，达不到“阻止病情进展”的治疗诉求。“干燥综合征是典型全身性进展性自身免疫病。其核心病理机制为B细胞异常活化及免疫失衡，导致针对外分泌腺及多脏器组织的持续性免疫攻击。”风湿与自身免疫性疾病国家临床医学研究中心主任、中国医学科学院北京协和医学院长聘教授曾小峰介绍，“传统治疗可部分缓解症状，但难以有效控制疾病进展，患者病情反复，重要脏器受损，陷入恶性循环。目前临床亟须靶向B细胞关键致病通路的治疗手段，以对因调控免疫紊乱并改善疾病进程。”

世界干燥日旨在呼吁社会各界加强对干燥综合征的关注，提升公众认知水平，推动疾病早期识别与规范化诊疗。与会专家表示，随着科学技术的发展和靶向治疗方案的革新，有望从根源上控制疾病进展，减少脏器损伤，配合身心关怀、社会支持，让患者不用再独自承受这场漫长的体内“慢性干旱”。